Des aidants naturels au bout du rouleau
Par Martine Laval
Assez, c’est assez
Le Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ) a mené une vaste consultation auprès des proches aidants dans l’ensemble des régions du Québec afin de connaître leurs besoins et revendications en lien avec les services de soutien. Les résultats sont préoccupants: peu importe la région où se trouve le proche aidant, on répond mal ou on ne répond pas à ses besoins.
Selon la RANQ, notre système tel que conçu actuellement possède de grandes lacunes, le côté humain semble avoir été mis à l’écart dans l’offre de services des CSSS.
«La situation a assez duré. Assez, c’est assez! À l’aube de l’adoption du livre blanc sur l’assurance autonomie il est primordial de sensibiliser le gouvernement et la population à la réalité vécue par une majorité de proches aidants quel que soit l’âge de la personne aidée et la raison de son incapacité», clame Carlos M. Hernandez, président du RANQ.
«Est-ce que la gestion et la bureaucratie prédominent au détriment du côté humain dans le secteur du maintien à domicile et dans les institutions?» était la question la plus souvent posée par les proches aidants. Le degré de frustration est grand, le réseau fait la sourde oreille à leurs doléances. Il ne semble pas y avoir d’écoute du côté des gestionnaires des CSSS. La Grande tournée aura donc permis aux proches aidants de faire le point sur leur situation et de réaliser qu’ils ne sont pas seuls à vivre une telle situation. Cette prise de conscience leur a fait réaliser que le statu quo n’est plus acceptable et qu’il faut agir.
Pour que la situation puisse changer, les groupes rencontrés sont d’avis qu’il doit y avoir un travail de concertation et de mobilisation de la part des organismes de proches aidants et de la part des proches aidants et que ce travail doit être accompli par le RANQ. Cette Plateforme de revendications ainsi créée pourrait devenir l’outil de prédilection du RANQ pour faire avancer la cause des aidants auprès des diverses instances gouvernementales.
Apprendre à la lumière des nombreux constats
Parmi les grands axes qui sont ressortis lors de la consultation, le répit vient en tête de liste (normes trop rigides, nombre d’heures accordées nettement insuffisant, coût trop élevé qui en limite l’accès, etc.), suivi des ressources humaines (rotation du personnel, déshumanisation des soins, manque de formation et de connaissance du personnel sur la réalité du proche aidant et du maintien à domicile, etc.). Viennent ensuite la non-reconnaissance de l’aidant et du statut d’aidant (qui leur porte préjudice car dans les faits, ils ne sont pas considérés par le réseau de la santé comme des personnes ayant des besoins en services, les services étant uniquement offerts en fonction des besoins de la personne aidée), une méconnaissance des services offerts causée par une promotion déficiente des services par les CSSS, la difficulté à accéder aux services (listes d’attente), le manque de soutien psychologique versus le besoin de soutien psychologique occasionné par la détresse et l’isolement social, enfin, la non-reconnaissance des spécificités régionales et des particularités liées au rôle d’aidant dépendamment de la condition de la personne aidée. Ces constats ont non seulement servi d’assise à l’élaboration d’une Plateforme de revendications mais ils permettront également de mieux comprendre les besoins des proches aidants, de cerner les lacunes entourant les services de soutien et de corriger ces lacunes dans un souci du mieux-être de leurs conditions.