Une hypersensible malmené par le système
Par nathalie-deraspe
Manon Lavoie souffre d’hypersensibilité environnementale depuis 14 ans, une maladie diagnostiquée en Nouvelle-Écosse, mais toujours pas reconnue au Québec. Le mois dernier, découragée et à bout de ressources, celle-ci a tenté d’en finir en se jetant dans les eaux de la Rivière-du-Nord. Même si elle fut repêchée par deux bons samaritains, son cauchemar était loin d’être terminé.
Manon Lavoie menait une vie parfaitement normale jusqu’à ce qu’elle décide de faire repeindre son cinq et demi. Le Kathon-LX, un pesticide extrêmement toxique utilisé dans les peintures à l’eau, les encres, mastics, produits de calfeutrage et autres, serait à l’origine de sa maladie. Quelques jours à peine après la fin des travaux, elle découvre son poisson mort dans l’aquarium. De leurs côtés, des malaises font leur apparition. Au bout de huit mois, sa santé s’est considérablement détériorée. «Je pense que la recette de peinture avait été mal préparée et que la poudre de Kathon est restée en suspension dans l’air», suggère-t-elle. Tour à tour, les Dr Roy A. Fox, du centre de santé environnementale de Nouvelle-Écosse, et le Dr Ross Michealson d’une clinique d’Ottawa, diagnostiquent Manon Lavoie comme hypersensible à des produits comme le formaldéhyde, le chlore, l’acide phénolique et notent des intolérances au blé, à l’avoine, au maïs, aux tomates, au pollen, à la poussière, etc. Durant des années, celle-ci doit se protéger d’une quantité de produits toxiques et surveiller de près son alimentation. Même le chauffage à l’huile ou les feux de cheminée l’incommodent. Après avoir traversé quelques périodes de répit entrecoupées d’une multitude de déménagements, elle quitte la Nouvelle-Écosse pour le Québec.
Phobique sociale
«Même si mon état m’empêchait de travailler, j’étais autonome jusqu’au jour où ma propriétaire est venue faire des travaux de calfeutrage autour du lavabo et de la salle de bain sans prévenir.» Incapable de manger ni dormir, celle-ci déménage à nouveau et demande à la Société d’Habitation du Québec (SHQ) de lui trouver un logement qui puisse convenir à son état. Les démarches vont bon train puis, du jour au lendemain, on refuse de l’aider. «Je n’avais plus d’argent pour me payer une autre nuit à l’hôtel, il commençait à pleuvoir, j’ai avalé une bouteille de pilules pour essayer d’en finir.»
En ayant fait le geste délibéré de se jeter dans la rivière, Manon Lavoie s’est automatiquement retrouvée au département de psychiatrie de l’Hôpital de Sainte-Agathe. «En 14 ans, c’est la pire expérience que j’ai vécue!». Malgré une pile de documents concernant sa maladie, une brique de recommandations et de mises en garde, le personnel hospitalier a fait fi de son état. «La préposée n’a pas arrêté de porter du parfum, dénonce-t-elle. On disait que j’étais phobique, que ça pouvait se guérir avec du Paxil. Il y en a même une qui m’a dit: je ne crois pas à votre affaire, je pense que vous ne voulez pas rentrer en contact avec les gens, c’est tout.»
L’Hôpital s’explique
Le responsable des communications du centre hospitalier affirme que le personnel a tout fait pour traiter cette patiente avec compassion. «On devait regarder à qui on avait affaire, concède-t-il, en rappelant que Mme Lavoie était d’abord et avant tout traitée en lien avec «son aspect suicidaire». Alain Paquette admet que c’était la première fois que l’établissement était confronté à une telle situation. «Au Québec, la maladie n’est pas médicalement reconnue, laisse-t-il échapper. Nous n’avions pas d’indication claire ni de méthode à suivre. La dame avait plusieurs revendications, entre autre au sujet de l’utilisation de produits ménagers mais d’un autre côté, il fallait s’assurer que les produits que nous utilisions soient efficaces pour prévenir les infections. Dans un monde idéal, on aurait su exactement quoi faire, la patiente aurait été transférée dans une salle particulière et un environnement adapté.»
La Commission canadienne des droits de la personne reconnaît clairement les droits de ces malades et a même commandé un rapport sur la question: «Les personnes hypersensibles à l’environnement éprouvent des réactions indésirables à des agents environnementaux, et ce, à des niveaux largement inférieurs à ceux qui affecteraient des “personnes normales”. Cet état pathologique constitue une déficience et ceux qui en souffrent ont le droit d’être protégés en vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne, qui interdit toute forme de discrimination fondée sur une déficience.» L’organisme propose différentes mesures de prévention, dont «l’élaboration et l’application de politiques de milieux de travail sans parfum ni produits chimiques(…)»
Se sentant lésée, Mme Lavoie a porté plainte au Protecteur du citoyen et au Comité des plaintes aux usagers de l’établissement.
Pour Michel Gaudet, vice-président et porte-parole de l’Association pour la santé environnementale, les hypersensibilités et les allergies du Québec (AEHAQ), le moment est venu pour le Gouvernement du Canada d’adopter une législation qui garantisse la protection de la santé publique. Quoique certaines provinces reconnaissent l’existence de la maladie, aucune politique claire n’a encore été élaborée à ce sujet. L’AEHAQ affirme que plusieurs de ses membres (ils sont près de 300 ) vivent de grandes souffrances à cause des traitements médicaux inadéquats offerts au Québec, des services de soutien inexistants et du manque d’aménagements appropriés en milieu de travail, dans les écoles et dans les hôpitaux.
«De quossé»?
Les «hypersensibilités environnementales» représentent une série de réactions physiques à des facteurs environnementaux incluant les substances chimiques, les aliments, les agents biologiques et la radiation électromagnétique, et ce, à des niveaux d’exposition tolérés par la majorité des gens. Elles incluent des troubles chroniques qui se chevauchent comme l’hypersensibilité chimique, l’hypersensibilité électromagnétique, le syndrome de fatigue chronique, l’encéphalomyélite myalgique (ou fatigue chronique) et la fibromyalgie. (tiré du site de l’Association pour la santé environnementale, les hypersensibilités et les allergies du Québec (AEHAQ), au www.aeha-quebec.ca)
