1 novembre 2024 à 9h36

Marie-Hélène Gaudreau: 20 ans comme proche aidante

Par Ève Ménard - Initiative de journalisme local

De l’âge de 20 à 40 ans, la députée de Laurentides-Labelle, Marie-Hélène Gaudreau, a joué le rôle de proche aidante auprès de son père malade. Elle nous raconte cette expérience personnelle et ses impacts sur sa vision du monde.

La politicienne a seulement 20 ans lorsque la maladie de son père, la sclérose latérale amyotrophique, débute. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative caractérisée par une paralysie progressive des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, et des muscles de la déglutition et de la parole. « Les fonctions cardiaques fonctionnent jusqu’à la fin. Mais les fonctions pulmonaires étaient extrêmement réduites, donc il a été huit ans avec un respirateur à temps plein », décrit la députée au sujet de son père.

Normalement, l’espérance de vie est de 2 à 5 ans. « On était en mode on en profite au maximum », se souvient Marie-Hélène Gaudreau. Sauf que la maladie a finalement évolué beaucoup plus lentement qu’anticipé. « Même après 20 ans, il était encore capable de déglutir, parler avec grande difficulté, mais son corps était sans motricité. Il était vivant dans son corps mort. »

« Ça faisait partie de la vie de notre famille »

Pendant 15 ans, Marie-Hélène Gaudreau et sa famille s’occupent de son père à domicile. Entre-temps, la députée devient mère deux fois, une première fois à 27 ans, et une deuxième à 30 ans. « Ça faisait partie de la vie de notre famille », dit-elle. « Quand mes enfants ont commencé à se nourrir seuls quand ils étaient tout petits, tout de suite ils ont commencé à nourrir leur grand-papa. »

La famille reçoit aussi un peu d’aide externe. À l’époque, au début des années 2000, les services étaient très peu développés, se rappelle la politicienne. « Même au CLSC où ils tentaient vraiment de garder les gens le plus longtemps à domicile, c’était à peine un sept heures par semaine. Le levé, les soins d’hygiènes et le coucher. »

Même qu’un jour, Marie-Hélène Gaudreau a eu à mettre une annonce dans le journal. Elle cherchait à embaucher une personne qui offrirait des soins à son père. « Le CLSC disait “on a un peu de sous, mais on n’a pas de ressources”. On était ailleurs. »

Risques d’épuisement

Lorsque la mère de Marie-Hélène Gaudreau a besoin de répit, sa famille lui dit de partir en voyage. Sa fille prend alors le relais. « À l’époque, j’étais attachée politique et je passais ma semaine avec mon père à la maison », explique la députée. « Ce sont des responsabilités qui, techniquement, arrivent quand on est plus avancé en âge. Je l’ai vécu plut tôt et je me suis rendue compte que c’est un processus que le proche aidant veut faire par amour. Il veut donner tout ce qu’il peut. Et le tout ce qu’il peut, ça veut dire qu’il y a de grands risques d’épuisement majeurs. »

Comme proche aidante, Marie-Hélène Gaudreau a connu de l’épuisement, notamment avant que son père entre en CHSLD. Son père est arrivé au CHSLD en 2012, 15 ans après la début de la maladie, et y est resté jusqu’à son décès, en 2017. « Après 15 ans, on est arrivés au bout du rouleau », raconte la politicienne. « C’était particulier, parce que les gens disaient ça fait longtemps que vous auriez dû l’envoyer en CHSLD. Mais quand t’aime ton proche, tu veux tout faire. »

Gratitude et moment présent

Au CHSLD, le père de Marie-Hélène Gaudreau peut encore s’exprimer lorsqu’il a des besoins, ce qui la rassure. Par contre, lorsqu’elle remarque qu’il a de la difficulté à parler fort et à se faire entendre par les préposés, la députée lui installe un système de radio avec un amplificateur dans le corridor. « Ça me rassurait », dit-elle.

Même s’il y a des génératrices, elle s’assure aussi que s’il y a une panne d’électricité, le respirateur de son père embarque sur la grosse batterie près de lui. « On est vraiment dans les bases, bases, bases. Ça remet en perspective, ça vient relativiser les enjeux et les grands soucis de la vie. Ça fait grandir et ça nous donne beaucoup de capacité à faire face à de grandes difficultés », souligne Marie-Hélène Gaudreau.

Au-delà des défis, la proche aidance lui a aussi apporté beaucoup de positif. « L’individu, quand il vit une épreuve, se ressaisit et se dit “ok c’est vrai que la vie est fragile”. Moi, j’ai baigné là-dedans pendant 20 ans. Pour nos enfants, elles comprenaient déjà à bas âge le processus de la vie. La vie, c’est la naissance, c’est la vie entre les deux, et c’est aussi la mort […] Le positif dans tout ça, c’est qu’on a profité au maximum de chaque moment […] Ça nous a vraiment amené à mordre dans la vie et à avoir beaucoup de gratitude », affirme Marie-Hélène Gaudreau.

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Soutenir les personnes proches aidantes

Consciente des défis qui accompagnent la proche aidance, Marie-Hélène Gaudreau sensibilise le public à l’existence et à l’importance des ressources qui s’adressent à ceux et celles qui tiennent ce rôle. « Il ne faut pas se sentir seuls, il y a tellement de gens qui vivent ça », dit-elle. La députée mentionne notamment les groupes de soutien ou les répits. « Quand on voit notre proche souffrir, c’est humain, on va se dévouer corps et âme. Et on pense tout le temps que ce n’est pas pour longtemps. Mais il y a des gens qui vivent des 5 ans, 10 ans, 20 ans, donc il faut absolument que le proche aidant puisse avoir l’opportunité d’échanger avec d’autres personnes », souligne Marie-Hélène Gaudreau.

Des exemples de ressources

Palliacco 

Palliacco offre des services de répit, de soutien et d’écoute active aux proches aidants dans les MRC des Pays-d’en-Haut, des Laurentides et d’Antoine-Labelle.

• Téléphone: 819 717-9646

Maison Aloïs Alzheimer 

L’organisme offre du répit, de l’accompagnement et du soutien aux familles des personnes atteintes de troubles cognitifs du type Alzheimer.

• Téléphone : 450 660-6225
• Courriel : info@maisonaloisalzheimer.org

L’Antr’Aidant

L’Antr’Aidant est organisme communautaire autonome en proche aidance qui dessert entre autres les MRC des Pays-d’en-Haut et de Rivière-du-Nord. Parmi les services offerts: accompagnement psychosocial, groupes de soutien, formation, coaching et conférences.

• Téléphone: 579 888-0211, poste 0
• Courriel: ligne.daccueil@lantraidant.com

Coopératives d’entraide et centres d’action bénévole

Les coopératives d’entraide ou les centres d’action bénévole offrent généralement des services pour les proches aidants : accompagnement psychosocial, conférences, ateliers, écoute, informations, etc. Par exemple, dans les Laurentides, il y a le Centre d’action bénévole de Saint-Jérôme (450 432-3200) et L’Entraide bénévole des Pays-d’En-Haut (450 227-5626)

L’Appui pour les proches aidants

Le site web regorge d’outils et vous permet également de trouver des ressources à proximité de chez vous.

• Téléphone: 514 789-2460
• Courriel: info@lappui.org